Cet ouvrage est disponible gratuitement au format PDF depuis la plateforme Una éditions.
Ce livre interroge les parcours estudiantins et les positionnements professionnels liés à la maladie rare chez l’adolescent et le jeune adulte. En prenant le parti de donner la parole aux usagers et acteurs concernés, cet ouvrage apporte une meilleure compréhension des enjeux inclusifs et permet d’envisager la mise en place d’interventions médiatrices prenant en compte l’organisation actuelle des services et impliquant l’ensemble des personnes participant à l’accompagnement des jeunes adultes porteurs d’un handicap, dans l’enseignement supérieur. Le lycée et l’université ne sont pas deux univers disparates. Malgré les efforts entrepris, ils font toutefois état d’une étanchéité persistante. La médiation proposée ici aspire à les décloisonner afin d’établir ou de rétablir le lien inter-institutionnel, en suivant le jeune malade du second degré à l’enseignement supérieur.
